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  正在良多伴侣眼里,南京邮电大学教员张则方是“贵人”。他不只本人“碰到坚苦能英怯面临、勤奋处理问题”,更“能为碰到雷同坚苦的人创制平台处理问题”。

  本来,张则方的儿子阳阳两岁多时正在病院被诊断为疑似孤单症儿童和智力发育迟缓(孤单症儿童被称为“星星的孩子”),糊口、进修、沟通都存正在问题。

  据统计,全球大要有超7000万人正蒙受孤单症的搅扰,我国孤单症患者可能超1000万,0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤单症已成为严沉影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精力疾病第一位。

  为了孩子,张则方佳耦踏上了漫漫求医路,正在获得了脚够的经验后,于2015岁尾成立了康复机构——南京魔方城儿童潜能成长核心(以下简称“魔方城”)。截至目前魔方城已为超500名孤单症儿童供给了康复办事。

  本年9月,国度卫健委发布《0-6岁儿童孤单症筛查干涉办事规范(试行)》,要求各地为辖区内常住的6岁以下儿童供给孤单症筛查干涉办事,一路拥抱“星星的孩子”。

  2010年,正在全家人的祷告取守候中,阳阳降生。一岁多了,面临家人一声声的呼喊,阳阳竟没有丝毫反映。

  说来也巧,统一小区里有一个比阳阳大五六岁的孩子,经常挽着家人的手正在小区里安步。和阳阳分歧的是,这个孩子“面孔和步履让人较着感应有点非常”。孩子的姑姑很安然,告诉他们这孩子是个“唐氏宝宝”,还分享了良多关于儿童先本性精力疾病若何诊断、干涉和康复的“贵重消息”,“以至还约了孩子的爸妈和我们聊了一下”。从一次次深切而严重的扳谈中,夫妻俩的心底逐步指向了3个字——孤单症。

  数据统计显示,孤单症发病率约为1%,也就是说每100个孩子里,就有1个“星星的孩子”。孤单症发生概率不分人种,不分经济前提,不分文化程度,出生缺陷只是一个概率事务,“从某种程度来说,孤单症对于任何人发生率都是平等的”。

  阳阳被确诊为疑似孤单症和智力发育迟缓后,除了包管日常工做不落下,夫妻俩二心投入到阳阳的康复中去。他们跑遍南京各大孤单症康复机构,都不太对劲。

  大部门的康复机构收费很贵,“即便对我们双职工家庭而言也是一个不小的承担,更况且一些经济坚苦家庭”。更让人忧心的是,机构教员的教育程度也参差不齐。

  张则方回忆,阳阳之前所正在的康复机构“卫生情况很差,没有放置保洁人员”,每次阳阳上感受统合课从滑板下来,满身净兮兮的,一手灰。

  1989年出生的杨凡从南京特殊教育师范学院结业后,决定留正在南京打拼。这个干劲脚、有设法的姑娘,正在大学期间经常领着一帮同窗,跑遍南京各大老年、儿童和残障核心做意愿办事,帮帮过良多脑瘫、自闭症、听障等社会弱势群体。“千万没想到和杨教员一拍即合。”张则方说。

  铺开南京地图,从炎天一曲“折腾”到冬天,“碧绿成荫的梧桐叶眼看着被熬掉光了”。几经来回驰驱,终究找到一处约200平方米的空屋子。

  开业第一天,正在这不大的空间里,新团队立下誓言:打制一片孤单症孩子康复的“净土”。“孩子前进是家长最好的礼品”,是机构最后的宣传标语和奋斗方针,进修最先辈的康复手艺,科学评估和制定个性化干涉方案出格主要,“若是只是闷着头搞,必定是多走良多弯路”。

  2017年,魔方城送来了 “高光时辰”。从3月初起头,一曲到5月底,持续十个周末,都邀请到国内顶尖的孤单症康复机构的专家来南京做线下培训,机构全体教员和报名的家长配合进修。

  时至今日,杨凡仍然清晰记适当时的火热场景。除了南京当地的家长,每个讲座一般城市有一二十个家长从外埠赶到南京,近一点的有江苏和安徽的,远一点的有内蒙古或者广东等地的,“往往一下飞机或火车就赶往讲座现场,讲座竣事后再赶归去”。

  正在魔方城,张则方要求所有教员,课间歇息的十分钟再忙也要抽出三五分钟时间给家长们答疑解惑,沟通孩子上课期间的环境。

  他组织家长成立了特地的家长群。没人晓得他们的具体名字,也不会有人锐意去打听,由于群聊里所有人的群昵称都是清一色的,如“聪聪爸”“嘟嘟妈”“凡凡奶奶”。但杨凡晓得,每一个昵称的背后,很可能是一个家庭难以愈合的伤疤。

  杨凡惊讶地发觉,家长傍边有少部门人的程度“并不见得比专业教员低”。这些“高程度”的家长无机会接触到国表里最前沿的培训讲座,他们会提前买一支录音笔,正在现场录好之后就分享到群里供大师进修,“实的能学到不少工具”。

  这也时常让杨凡想起张则朴直在魔方城创立之初一曲强调的理念:孩子、教员和家长要一路成长,丢了谁都不可。

  1991年出生的张燕妹是魔方城最早的一批教员之一,次要担任教感统课和个训课,大师都亲热地称她“大张教员”。“来这里工做,我找到了我想要的糊口”。和杨凡一样,她也结业于南京特殊教育师范学院。

  因为家住南京浦口区,每天早上张燕妹雷打不动地6点40就得起床,换乘多班早高峰的地铁,“从来不奢求有座位,双脚不离地曾经很满脚了”。8点摆布到魔方城,签到打卡、穿工做服、预备教具,若是来得早她还会帮保洁阿姨扫除卫生。

  8点半,她准时坐正在门口,嘴角上扬,和连续签到的家长和小伴侣们打招待,并耐心地期待着孩子们的回应。“有时候,他们笑笑也是一种回应”。

  7年间,魔方城从最后只要两位教员到现正在有24位教师员工,面积从不到200平方米到现正在跨越1000平方米,从阳阳1个孩子到累计办事跨越500名儿童。

  回溯来时路,张则方猛然发觉,这些年他们良多营业都是“被家长推着走的”。“比若有些家长会说,孩子这几年康复前进很大,孩子也从长儿园进入小学了,不竭地建议我们拓展办事范畴,小学的入校支撑和陪读办事也做起来了”。

  获得专业教育机构的投资,这让张则方愈加果断初心:“竭尽全力,点亮散落人世的星星,不留一处暗中。”

  和对儿子阳阳的等候一样,这位父亲但愿更多“星星的孩子”可以或许安然走向社会,通过科学的康复不竭提拔本人,更好地融入社会,不竭地提拔获得感、幸福感。

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