病虽罕见关爱不能罕至
2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。
防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。
中秋夜一场疾风骤雨,今天(18日)天气很快恢复平静。明天广州还是高温炎热、偶有阵雨的天气,9月20日起雨水又趋明显,气温有所下降。
近日,《古道人杰》和《越秀新彩》两幅26米国画长卷徐徐展开在广州市越秀区北京路千年古道上,为金秋的增添浪漫气息,人们纷纷驻足浏览、细细品味。
2023年村、社两级集体经济收入290万元,同比增长26%,人均收入约3.9万元,同比增长37.5%……获得这份成绩单的,是广州市白云区江高镇峡石村。
城镇老旧小区改造是提升老百姓获得感的重要举措,也是实施城市更新行动的重要内容。老旧小区改造,不仅仅是对小区的老旧环境进行提升,更应关注陪着小区一起慢慢变老的居民。
记者了解到,刚刚结束的中秋节3天假期,广州轨道交通共运客2683.8万人次,其中,地铁线条城际线
东莞地铁1号线二期将进入广州,换乘广州地铁5号线日,广州地铁就东莞地铁1号线二期工程位于广州境内的部分(穗莞边界-黄埔新港),开始规划环境影响评价第一次信息公示。根据规划,东莞地铁1号线将在黄埔新港站换乘广州地铁5号线。届时,广州市民换乘一次就能到达东莞市中心的鸿福路商圈,东莞市民换乘一次就能抵达广州珠江新城。
近日有消息称,人身险产品预定利率将再度“降档”。其中,传统型人身险产品的预定利率或将从3%下调至2.5%,这距离预定利率3.5%下调至3.0%还不足1年。
7月25日,在岸、离岸人民币对美元汇率上涨,且涨势盘中进一步扩大,均升破7.21关口,当日在岸人民币对美元涨超680个基点,离岸人民币对美元涨超580个基点,创下5月初以来的新高。
今天(25日),财政部率先披露2023年度部门决算,随后各中央部门将陆续公开2023年度决算情况,这是中央部门连续第14年向社会公开部门决算。
据美媒17日报道,美国纽约警察局称,皇后区发生一起涉及一群青少年的枪击事件,导致一名司机头部被流弹射中死亡,另一名行人受伤。
15日早间,WTT国际竞赛部门在英文社交媒体发布了福冈总决赛的开票日期,由于国际竞赛部门及外籍负责人不了解该日期的背景,引起了中国球迷的严正关注和抗议,WTT对此深表歉意。
北京时间9月14日,在匈牙利布达佩斯举行的第45届国际象棋奥林匹克团体赛结束第三轮比赛的争夺,中国男队和女队分别击败斯洛文尼亚队与意大利队,同取三连胜。
时维九月,风劲潮涌。中共广东省委十三届五次全会按下了奋力推动广东进一步全面深化改革、在推进中国式现代化建设中走在前列的“加速键”。
近日,一高校领导为学生“试住”宿舍引发关注。据悉,该校区学生宿舍刚经历维修整改,校领导“试住”一周,体验校区吃、住、行等生活环境,全面检查相关准备情况。
不仅购物、点餐送货上门,孩子的体育课也可以在家“点单”上门了。据媒体报道,武汉正兴起的“上门体育课”,受到一些家长的欢迎。
在互联网时代,如何引导儿童和青少年合理使用社交媒体,一直是令家长和教育者们头疼的问题。新学期伊始,一些国家正计划或已出台对未成年人使用社交媒体的监管和限制措施,希望孩子们重新回归“足球场、游泳池和网球场”。
澎湃新闻记者近期深入调查发现,不少专门售卖中医培训课程的线上知识店铺中,充斥着所谓的“神医”和“神奇疗法”。“神医”们号称“一针治癌”“念数字治万病”,说有学员花199元听网课后便“月赚7万”,以此引诱网友购买网课和售价动辄数千元至数万元的线
从一本“公仔书”到一条产业链,动漫产业在广州的兴起,不仅是改革开放的重要成果,也是广州敢为人先的生动缩影。
东莞地铁1号线二期将进入广州,换乘广州地铁5号线日,广州地铁就东莞地铁1号线二期工程位于广州境内的部分(穗莞边界-黄埔新港),开始规划环境影响评价第一次信息公示。根据规划,东莞地铁1号线将在黄埔新港站换乘广州地铁5号线。届时,广州市民换乘一次就能到达东莞市中心的鸿福路商圈,东莞市民换乘一次就能抵达广州珠江新城。